За інформацією: Суспільне Львів.
Шестирічна Вікторія Полюга, на порятунок якої зібрали 50 мільйонів гривень, пішла до першого класу. Понад 5 років тому дівчинці, якій тоді було менше року, діагностували спінальну м’язову атрофію. Це генетичне захворювання, при якому людина спершу втрачає здатність рухатись, а потім ковтати і дихати. На укол препарату «Zolgensma», який допоміг зупинити прогресування хвороби, тоді збирали містяни, волонтери, бізнес та благодійники.
Про це повідомили у пресслужбі Львівської міської ради.
50 мільйонів на рятівний укол: історія Вікторії Полюги
До 8 місяців Вікторія Полюга розвивалася без жодних ознак хвороби. Потім батьки помітили, що дитина перестала піднімати ніжки. За порадою лікарів здали генетичний аналіз, а поки чекали результату, Вікторія перестала сидіти і тримати голову.
У лютому 2021 року аналіз підтвердив діагноз «спінальна м’язова атрофія». Мама повезла Вікторію на реабілітацію в Італію, щоб зупинити прогресування хвороби.
«Я пам’ятаю момент, коли ми летіли в Італію, і чоловік передавав мені її на руки. Вона була як слайм Слайм — це в’язка желеподібна іграшка-антистрес.— я навіть не могла її відчути під руками, бо тіло було настільки розбалансоване. Їй тоді був один рік», — розповідає мама дівчинки Мар’яна Коцовська.
Вікторія Полюга у січні 2022 року. Facebook/Врятуємо Вікторію Полюгу
Для того, щоб врятувати Вікторію, її рідним потрібно було зібрати близько 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі — «Zolgensma». Його використовують для генної терапії спінальної м’язової атрофії. Препарат не виліковує хворобу повністю, але допомагає зупинити її прогресування. Його вводять один раз, але це треба встигнути зробити до того, як дитині виповнилося 2 роки.
Обирайте Суспільне як джерело новин в Google Обирайте Суспільне як джерело новин в Google
Тоді волонтери запустили кампанію зі збору грошей на укол для Вікторії. До масштабного збору долучилися підприємці, благодійники, жителі Львова та інших міст і сіл. Зрештою необхідну суму вдалося зібрати, і в січні 2022 року Вікторії зробили укол у США.
Знає букви та вчиться читати: як змінилася Вікторія Полюга відтоді
1 вересня Вікторія Полюга пішла у перший клас, де буде навчатися разом з іншими дітьми.
«Я боялася, що цього дня, коли вона піде до школи, може не бути. Хвороба дуже швидко розвивалася. А зараз вона буде ходити до школи у звичайний клас», — говорить Мар’яна Коцовська.
Вікторія Полюга у класі. Пресслужба Львівської міської ради/Роман Балук
Першою вчителькою Вікторії стала Наталія Козак. Кілька років тому вона разом зі своїм тодішнім випускним класом збирала гроші на лікування Вікторії. А потім уже сама готувала дівчинку до школи.
«Вікуся для мене особлива. Вона мегапозитивна дівчинка, вона ніколи ні на що не жаліється. Я буду старатися дати те, що я можу дати в початковій освіті, і навіть більше. Їй у школі дуже подобається. Вона чекала зустрічі з однолітками. На урочистій лінійці у неї настільки сяяли очі, і посмішка не сходила з її обличчя», — каже Наталія Козак.
Вікторія Полюга з вчителькою та однокласниками. Пресслужба Львівської міської ради/Роман Балук
За її словами, однокласники дуже добре сприймають Вікторію. Мама дівчинки додає, що її хвилювання щодо цього були марними.
«Я хвилювалася, як інші дітки її сприймуть на кріслі колісному, чи вона зможе висидіти на заняттях. Але в неї все виходило. Дітки, які також готувалися до школи, знайомилися з Вікусею, спілкувалися, бавилися. Між ними не було бар’єрів», — ділиться Мар’яна Коцовська.
Вікторія навчатиметься за тією ж програмою, що й однокласники. Писати їй іноді складніше, але, як зазначає її мама, в такому випадку вона знає, як собі допомогти: якщо втомилася права рука, бере олівець у ліву або допомагає лівою правій.
При цьому Мар’яна Коцовська завжди буде поруч. Мама Вікторії пройшла спеціальне навчання та працюватиме асистентом дитини. Вона допомагатиме доньці дістатися до школи, їдальні, вбиральні, буде поруч на перервах і після уроків.
Вікторія Полюга у шкільному коридорі. Пресслужба Львівської міської ради/Роман Балук
Паралельно зі школою дівчинка регулярно робить вправи та ходить на плавання. У майбутньому Вікторія хоче допомагати іншим, розповідає її мама.
«Вона вже каже, що хоче бути фізичним терапевтом. Ми з нею кожного дня працюємо на реабілітаціях, і вона навіть сама собі вправи придумує, як розтягнути ніжку», — каже Мар’яна Коцовська.
За її словами, найбільше бажання родини — щоб одного дня Вікторія змогла самостійно ходити.
