За інформацією: Суспільне Львів.
Мама дівчинки Олі із вродженою вадою хребта (spina bifida) Христина Потерейко у своєму блозі у соцмережах ділиться власним досвідом. Жінка каже, коли дізналася про діагноз своєї, тоді ще майбутньої дитини, дуже потребувала такої підтримки та порад.
Про це Христина Потерейко розповіла в інтерв’ю Суспільному.
Підтримка під час вагітності
Олі зараз рік та сім місяців. За словами Христини, донька стала довгоочікуваною дитиною у їхній родині.
«Вагітність ми планували й дуже очікували. Нам не зразу вона вдалася. Ми були в шлюбі вже три роки, коли я завагітніла Олею. Тому це була дуже очікувана і бажана вагітність», — ділиться жінка.
Перші ознаки вагітності майбутня мама відчула, коли перебувала у селі Зарваниця Тернопільської області, куди приїжджають паломники.
«Я дуже люблю каву. Чоловік приніс мені лате, я не змогла його пити. Думаю: може в Зарваниці не така якась кава. Потім дорогою на заправці мала б бути добра, але знов якась не така. Приїхали додому, я тоді в церкві Юра працювала, там рідна кав’ярня, я там сотні кав випила. І знов не можу пити. Така ж реакція у мене була на зубну пасту. Я починала чистити зуби і мене починало нудити», — розповідає Христя.
Коли вона зрозуміла, що не може зранку спокійно зуби почистити, вирішила зробити тест на вагітність.
«Тест показав вагітність. Чоловік не міг повірити, увесь час питав чи нема помилки. Батькам ми спочатку нічого не казали. Хотіли те щастя трохи поберегти в тиші. Потім зробили УЗД й підтвердили вагітність», — згадує вона.
Майбутні батьки зробили гендер-паті на день народження Христини й дізналися, що буде дівчинка. А вже на 14 тижні вагітності під час скринінгу парі повідомили, що є підозра на деформацію спинного мозку дитини. На 16 тижні вагітності діагноз — дефект розвитку хребта (спіна біфіда) — підтвердили. Після цього батьки ухвалили рішення, що їхню донечку будуть звати Оля.
«Ми тоді звернулися за підтримкою до сестри Юстини Голубець, вона працює з жінками, які мають складні вагітності. Вона нам порадила назвати дитинку, щоби вже в утробі до неї звертатися на ім’я», — каже мама Олі.
І додає, що про донечку з ім’ям Оля мріяла ще з дитинства.
«Коли діагноз підтвердили, у нас був стрес, шок, нерозуміння, що це таке. Я поняття не мала що це за вада. Ці два слова звучали страшно і не давали розуміння, що буде далі. Я плакала багато і довго. Етап прийняття був довгий, всю вагітність. Нас готували до того, що дитина не буде жити, що вона або помре ще в утробі, або відразу після народження», —ділиться Христина.
Лікарі, до яких майбутня мама зверталася на початках, радили їй перервати вагітність.
«Вони мотивували тим, що вона й так помре. Казали: “Нащо тобі стільки часу ходити вагітною, зусиль тратити, йти на кесарів розтин, коли зараз можна зробити переривання за медичними показами”. Казали: “Зроби й живи далі″. Для мене це звучало так: ця спроба невдала, викинь й забудь», — розповідає жінка.
Проте Христя відмовилася від таких порад та порадників й знайшла підтримку у сестри Юстини, а згодом й у сестри Єфросинії Гойди, яка працювала педіатром й була поруч всю вагітність.
«Ми не знали, що робити: чи робити внутрішньоутробну операцію, чи після народження, до яких лікарів звертатися, яким ми будемо довіряти і з якими нам буде спокійно. Оля мала народитися, для мене інших варіантів не було. Навіть коли на мене тиснули й казали, що вона все одно помре, я відповідала, що її смерть не буде моїм рішенням. Якщо станеться так, що вона не буде жити, то я не буду до цього причетною», — каже вона.
Оля — житиме
Натомість подружжя робило все, щоби дівчинка вижила.
«Я питала Бога – чому. Спочатку, коли було емоційне сприйняття, я питала: чому це сталося зі мною? До цього випадку у моєму середовищі ніхто не мав таких проблем, у всіх народжувалися здорові діти. Це було вперше, коли я зустрілася з таким і це сталося в мене. Але я зрозуміла, що можна питати: для чого? Можливо, я не мала відповіді на це питання під час вагітності, та й зараз не маю. Але я бачу як Оля нас з чоловіком зміцнила в подружжі», — говорить Христина.
Згадує, як Оля, перебуваючи ще в утробі, штовхалася.
«У неї не було чутливості в ногах відразу, ніжками вона не штовхалася. Але ручками билася. Пам’ятаю, то було ввечері, ми якесь кіно дивилися з чоловіком. Я йому показала як її кулачок з живота випирає. Я постійно з нею говорила, казала, що вона сильна, що ми зробимо все можливе, щоби вона народилася і жила», — каже вона.
Життя після народження
Народилася Оля внаслідок кесаревого розтину 2 грудня. Тато дитини чекав під стінами операційної.
«Я була у свідомості, коли робили кесареве. Лікарі-неонатологи притулили її личком до мого обличчя і забрали в реанімацію. Я досить швидко відійшла від операції та відразу пішла до неї», — згадує Христина.
3 грудня дитині вже робили операцію, яка тривала 5 годин. Загалом на сьогодні дівчинка перенесла вже чотири операції.
«Зараз лікарі стежать за її розвитком. Поки що показів до інших операцій нема», — каже мама дівчинки.
Христина Потерейко з донькою Олею. З архіву Христини Потерейко
Перше слово Олі — баба
На сьогодні дитина добре розвивається та тішить своїх батьків й бабусю.
«Вона дуже швидко почала сміятися. Їй було десь три чи чотири місяці, ми їй щось показували і вона почала голосно реготати. Усміхається до кожного, хто до неї підходить. Дуже комунікабельна, може зразу на руки піти. Поводиться як звичайна дитина», — зазначає Христина.
Оля вже дуже добре повзає, хоча й ніжки у неї не працюють. Мама каже, що дівчинка активно досліджує помешкання, використовуючи для повзання тільки ручки. Також вже сідає та сидить без сторонньої допомоги. Крім того, вміє казати «баба», «мама», «тато», «на» та «дай», виявляти деякі свої бажання та показувати пальчиком на речі, про які їй говорять.
«Перше її слово — “баба”. Їй було тоді 9 місяців. Вона так гарно й виразно це казала. Бабуся, моя мама, була дуже щаслива. Потім сказала “тато″. І вже десь ближче до року сказала “мама”», — каже жінка.
Оля із татом. З архіву Христини Потерейко
Родина приділяє багато уваги своїй донечці та інтенсивно займаються з нею. Зазначають, що дівчинка відстає у розвитку від своїх ровесників на рік. Проте робить неймовірні успіхи, які тішать усіх.
«Нам допомогли фахівці з розвитком моторики і з мовленнєвим розвитком. Вдома теж постійно займаємося. Вона не сидить просто так. Вона і бавиться чимось, і читаємо їй книжку, щоб вона більше слів на слух сприймала. Натомість взагалі не цікавиться мультиками. Її більше цікавлять картинки в книжках», — говорить Христина.
Також кожного дня родина ходить з дівчинкою гуляти на вулицю.
«Коло нас є озеро, то Оля знає там вже всіх качок та лебедів. Вона ще маленька, ми гуляємо у звичайному дитячому візочку. Тому на неї перехожі не дуже звертають увагу», — каже жінка.
Оля у дитячому візку. З архіву Христини Потерейко
Нещодавно родині дівчинки видали вертикалізатор (медичний пристрій для переведення пацієнта у вертикальне положення та пересування) й вона вже виходила в парк за допомогою цього пристрою.
«До неї багато діток підходили знайомитися. І навіть дорослі приносили їй показати своїх песиків та котиків. Всі підходили з добром», — зазначає вона.
Оля на вертикалізаторі. З архіву Христини Потерейко
Христина веде свій блог у соцмережах. Каже, що під час вагітності, коли дізналася про ваду дитини, хотіла знайти маму, яка вже виховує таку дитину, та переконатися, що все не так страшно.
«Тоді я не знайшла. Коли я створила цей блог після народження Олі, мені почали писати такі мами. Ми вже створили собі чат, де підтримуємо одна одну. Найстаршій дитині вже шість чи сім рочків. Вони мають набагато більший досвід і ми можемо їх спитати, як буде через рік. Хоча все одно — це індивідуально», — каже жінка.
За її словами, їй написала вагітна жінка, яка перебувала на сьомому місяці вагітності й яка потребувала психологічної підтримки. Завдяки блогу мами та спільному чату вона отримала таку підтримку.
«В якийсь момент я перестала вести соцмережі. Й мені написала жінка, що їй треба було побачити той блог, щоби зберегти дитину. Можливо, коли я створювала той блог, я сама потребувала підтримки, але вийшла така взаємодія. Підписників небагато, але блог є не про кількість для мене, а для тих, хто потребує підтримки. Це набагато цінніше», — зазначила Христина.
Христина Потерейко з донькою Олею. З архіву Христини Потерейко
Проте, крім підтримки мама Олі отримує і негатив від коментаторів у соцмережах.
«Люди в коментарях різне пишуть. Раніше писали: “Чого ви не перервали вагітність?”. Тепер, коли Оля вже більша, пишуть: “Візьміть собі здорову дитину з дитячого будинку″. Я не знаю цих людей. Це зовсім чужі люди, я не знаю, що у них в голові та які у них наміри. Я нікого ні в чому не переконую. Це — наше життя, наш вибір та наша відповідальність», — каже вона.
Зараз Христина працює у Центрі соціальних послуг та реабілітації «Джерело» комунікаційницею.
«Ми з чоловіком потребуємо працювати. Я дуже довго шукала роботу, але нічого не підходило. Тоді вирішила, що треба людям розказати й написала у соцмережі, що я шукаю роботу у сфері комунікацій. Цей допис побачила колега, яка працює в “Джерелі” та покликала на співбесіду. Якось так співпало, що я, будучи мамою дитини з інвалідністю, знайшла тут своє місце. Я не уявляла себе в соціальній сфері, але життя так повернулося, що це місце, в якому я б хотіла найбільше бути», — говорить жінка.
