За інформацією: Суспільне Львів.
Більшість жінок в Україні після перинатальної втратиПеринатальна втрата — це смерть дитини під час вагітності, пологів або після народження. не мали змоги попрощатися з дитиною. За даними дослідження, яке провела громадська організація «Безпечне народження», 65,7% від кількості опитаних не змогли побачити свою дитину після втрати. А майже 8 із 10 жінок не отримали пропозиції консультації психолога чи психотерапевта.
Про це розповіла Суспільному голова громадської організації Вікторія Лучка.
За її словами, таке дослідження провели, аби напрацювати єдиний стандарт допомоги родинам, які пережили втрату дитини під час вагітності або під час пологів. Це, зокрема, можливість побачити дитину, попрощатися з нею та отримати психологічну підтримку, адже зараз це часто залежить від конкретного медзакладу.
Син помер на другий день після народження. Історія Лілії Кучарської
Лілія Кучарська втратила сина майже три роки тому. За її словами, вона з чоловіком довго йшла до народження дитини. Зокрема, жінка мала втрати на більш ранніх термінах, але того разу, каже, була впевнена, що все буде добре.
«Раптово на 23 тижні у мене відійшли води і ми швидко, негайно, можна сказати, поїхали в лікарню. Мене поклали на збереження, але в силу різних медичних ускладнень фактично довелося викликати штучно пологи, інакше був ризик, наскільки я розумію, і для мого життя, і для життя дитини. Тому було прийнято рішення народжувати передчасно. Мене лікарі попередили про ризик внутрішньоутробної загибелі, але моя дитина весь час жила. Я народила живу дитину, живого сина і він помер в реанімації через два дні після пологів», — ділиться жінка.
Лілія Кучарська втратила сина. Суспільне Львів
Вона розповідає, що після народження сина її перевели у післяпологове відділення, натомість дитина була в іншому корпусі — у реанімації.
«Фактично я не мала доступу. В мене було дуже мало інформації. Всю інформацію, яку можна було тільки зібрати, зібрав мій лікар, який вів мої пологи, але, ну, це не було стандартно по протоколу. Це було більше з його власної ініціативи і людськості. Один з найважчих моментів, які після втрати я дуже сильно переусвідомила, що наш син помер орієнтовно в четвертій ночі. І до 12 дня орієнтовно я не знала про те, що з ним сталося. А більше того, вони подзвонили до мого чоловіка. Ну і, фактично, ця відповідальність була скинута на нього, він мав мене повідомити. І зараз, повертаючись назад, я прокручую в голові, наскільки йому було важко всі ті вісім годин переосмислити це самому, без підтримки і потім думати про те, як сказати мені про це», — говорить Лілія Кучарська.
Жінка каже, її сина відправили на розтин і перед тим навіть не дали попрощатися. Це вдалося зробити лише згодом, завдяки тому, що вони з чоловіком звернулися в громадську організацію «Слід життя».
«Сестра Юстина допомогла нам з підготовкою поховання, і тільки так я мала змогу попрощатися з своєю дитиною. Але знову ж таки. У моїй ситуації був такий момент, що сестра Юстина вже дала його одягненого, тобто їхня організація займається створенням малесеньких речей, тому що зазвичай дітки помирають сильно недоношеними, вони є дуже маленького розміру. Відповідно, коли вона це зробила, син вже був в тій маленькій коробочці, яку вони теж дають тим, хто до них звертається. І, ну, на той момент я боялась, наприклад, взяти його на руки. Хоча зараз я розумію, наскільки сильно мені цього бракувало. Тому що я усвідомлювала, що його тіло було на розтині і для мене було нестерпно усвідомлювати, що я можу побачити на ньому якісь надрізи. Ну, це було дуже страшно», — пригадує вона.
За її словами, на той момент вона не знала, що існують якісь інші протоколи у світі щодо перинатальної втрати.
«Що має бути окрема палата, де я можу попрощатися з дитиною, потримати її на руках. Для мене це було щось за межею реальності. Я думала просто, що тіло забирають на розтин, а потім віддають. Насправді, якби це було по-іншому, то воно б відіграло дуже сильну роль в проживанні нашого горя», — ділиться Лілія.
Для того, щоб пережити втрату, жінка зберігає «скриньку пам’яті», яка наповнена речима, що пов’язані з дитиною.
«У мене було певне початкове наповнення для неї від сестри Юстини. Тобто, вона вже знайома з цією закордонною практикою і нам було трошки простіше в цьому плані. Вона зробила фото сина. Тут є, наприклад, такі відбиточки. Вони дуже-дуже важливу роль зіграли насправді. І мені дуже приємно, наприклад, що я маю їх як згадку. Я можу пам’ятати, наскільки маленьким він був, тому що коли людина проживає сильний гострий стрес, все відбувається як в тумані, відповідно, потім це дуже швидко стирається з пам’яті. А таким чином ти можеш завжди пам’ятати собі і мати ось ці пам’ятні речі», — розповідає жінка.
Також там зберігається іграшка — подарунок однієї з мам, яка також втратила сина.
«Вона особлива тим, що вона є такого м’ятного кольору. Цей колір для мене є дуже символічним, тому що саме в шапочці і пінетках такого кольору був одягнений мій син, коли ми прощалися з ним. І, можливо, навіть він лежав в реанімації теж в шапочці цього кольору», — зазначає вона.
Обирайте Суспільне як джерело новин в Google Обирайте Суспільне як джерело новин в Google
Крім того, сестра Юстина поклала в пакунок свідоцтво «про існування» дитини.
«На жаль, буває таке, що дитина дуже швидко помирає. Ти не встигаєш мати якесь там державне свідоцтво чи свідоцтво про хрещення. А це таке засвідчення фактично того, що моя дитина існувала. Ну, така метрика, де записані дані, в якій годині народився, скільки сантиметрів, хто батьки», — підсумовує Лілія Кучарська.
«Тільки на похороні я мала можливість поцілувати донечку». Історія Марії
Марія розповідає, що є мамою двох донечок — Маріанни та Кароліни. І лише одна з них є з нею фізично.
«Втрату я пережила на 39 тижні вагітності. Це практично майже рік в листопаді буде. Вагітність йшла добре, зауважень не було. Один момент, що я перехворіла на коронавірус, але ніби все добре говорили з дитинкою. І в мене почались перейми. Я приїхала в пологовий і під час пологів мені повідомили, що серцебиття уже немає. Хоча до того прослуховували, все було в нормі, все було добре. Коли повідомили, що немає серцебиття, звісно, в мене був шок. Я не розуміла, що відбувається, і до кінця не хотіла вірити, що це зі мною і що це з моєю дитиною», — ділиться Марія.
За її словами, найбільше шкодує, що в шоковому стані не взяла Кароліну на руки.
«Мене залишили з чоловіком, з донечкою в родзалі, але ніхто не сказав це, що я можу взяти її на руки, на що я маю право. Тобто ми були разом, втрьох, але в різних місцях. Вона просто лежала навпроти мене, я була в стані шоку. Після відходу стану шоку я дуже жаліла про це, що я не мала можливості взяти її на руки, подивитись на неї, відчути її на руках. Тому що бажання в мене було дуже велике», — говорить жінка.
Марія втратила доньку. Суспільне Львів
Марія каже, що згодом у палату зайшла лікарка, яка повідомила, що вона з чоловіком може отримати допомогу від організації «Слід життя», яка працює з парами після перинатальної втрати.
«Завдяки сестрі Юстині, яка повідомила, що, ну, і допомогла мені в процесі похорону, підготовки до похорону, тільки на самому похороні я мала можливість поцілувати, обняти донечку», — каже вона.
Також Марія зберігає речі, які нагадують про донечку.
«Сестра Юстина запропонувала, що вона може зробити відліпки ніжок, відліпки ручок, що вона може зробити фотографії. Звісно, це для мене було дуже-дуже цінно. І те, коли вона мені зробила і свідоцтво про народження, і бейджик на руку. Ну, це було дуже цінно для мене і є по сьогодні. І ці речі я зберігаю в “шкатулці пам’яті” про Кароліночку. Я безмежно вдячна організації «Слід життя» за те, що я зараз, ну, маю всю інформацію про свою дитину: у котрій годині, яка вага, який зріст, я зберігаю тут», — ділиться жінка.
За її словами, вона ділиться цією історією насамперед для того, щоб ця тема не була табуйована, а жінки, які це переживають, зрозуміли, що вони не одні і що вони можуть зробити для проживання горя.
Немає єдиного протоколу: як відрізняється досвід жінок в Україні та за кордоном
Голова громадської організації «Безпечне народження» Вікторія Лучка зазначає, що в межах соціологічного дослідження опитали понад 500 жінок та більш ніж 300 медичних працівників задля того, щоб побачити, яка реальна ситуація з підтримкою в переживанні втрати в українських медзакладах.
«Дуже багато жінок говорить про те, що їх жаліють, про те, що їм не запропонували побачити свою дитину після смерті, після мертвонародження, потримати її на руках, зробити фото на пам’ять, зробити відбитки ручки і ніжки на пам’ять. Насправді в процесі горювання для того, щоб він відбувався максимально екологічно, дуже важливо, щоби жінка і сім’я могли гідно попрощатися зі своєю дитиною, провести час зі своєю дитиною. Інший момент, про який часто говорять жінки — це, власне, простір, де їх розміщували, скажімо, після моменту діагностування, що в дитини немає серцебиття, або вже після пологів. І частими є випадки, коли жінок розміщували в спільних палатах з іншими матеріями, які або чекають пологів, або нещодавно народили і з ними разом є новонароджена дитина», — говорить Вікторія Лучка.
Голова громадської організації «Безпечне народження» Вікторія Лучка. Суспільне Львів
Клінична психологиня та голова громадської організації «Слід життя» сестра Юстина каже, що зміни у медичній практиці відбуваються, хоч і не так швидко і не всюди відразу.
«Хоч інколи здається, що нічого не змінено, але навіть вже від 2013 року по сьогодні можу сказати, що є дуже багато змін. Найперше — вже дуже рідко відбувається, що маму, яка втратила дитину, поклали в ту саму палату разом з тою мамою-породіллею, яка годує дитину. Колись так не було, ніхто про це навіть не задумувався, зараз принаймні є от цей простір. Вже також є зміни навіть в медичній практиці, якщо є серце відкрите наших медичних працівників, можуть створити відповідну кімнату, простір, де може мама з татом побути разом із своєю дитиною, навіть якщо це вже померла дитина. І я знаю, що така практика вже існує, і багато лікарів мені кажуть: “Ми побачили, як ви це робите, і ми так само робимо”, — говорить сестра Юстина.
Сестра Юстина. Суспільне Львів
Неонатологиня відділення інтенсивного та постінтенсивного лікування новонароджених Університетської лікарні Ірина Носова зазначає, що проблема перинатальних втрат лише нещодавно стала видимою в суспільстві.
«Ще багато років тому, коли це питання не піднімалося широко, ми дозволяли батькам зробити так, як вони того хочуть. Взяти дитину на руки, тримати стільки, скільки буде в них потреба, годину-дві години з тою дитиною, заспівати цій дитині колискову, останню колискову. Побути з тою дитиною наодинці, одягнути її, пригорнути її, погладити. Запитати персонал, який був характер у моєї дитини, тому що це є маленька людина, яка має свої потреби і яка по-різному реагує на маніпуляції, на годування, відкриває очі, посміхається, це завжди хвилює маму. Як вона брала ручку, як вона піднімала ніжку, чи болів в неї животик, маму все турбує. Мама це все мусить знати. І жінки хочуть це знати. І з ними потрібно про це говорити, тому що для них це має дуже велике значення», — каже Ірина Носова.
За словами жінки, у пологовому будинку для таких мам створюють особливі умови.
«Вони лежать в окремих палатах, далеко від тих палат, де лежить жінка зі здоровою дитиною, щоб мама не чула плачу дитини, щоб мама не чула радості, яка панує в тій палаті, де народилася здорова дитина. Сестра Юстина — клінічний психолог і в тих ситуаціях вона надзвичайно нам допомагає. Тому що, коли ми знаємо, що стан дитини є вкрай важкий, що він погіршується, ми завжди просимо батьків, щоб вони поспілкувалися з сестрою Юстиною, тому що що вона знаходить такі слова, які, можливо, не кожен знайде, щоб сказати і пояснити, щоб мама не залишалася на самоті в першу чергу, і щоб у мами не залишалося гострого болю на все життя», — розповідає вона.
Неонатологиня відділення інтенсивного постінтенсивного лікування новонароджених Університетської лікарні Ірина Носова. Суспільне Львів
Вікторія Лучка зазначає, що в більшості країн на Заході питання супроводу під час переживання перинатальної втрати вже врегульовано. Зокрема, у Великій Британії, Австралії, Німеччині та багатьох інших країнах. Там є стандарти та протоколи, які прописують покроковий супровід, який повинна отримувати жінка та сім’я в період втрати.
Дар’я Коцюба, засновниця спільноти батьків «Народжені ненародженим», мала досвід проживання втрати сина в одній з таких країн — у Канаді, куди переїхала під час повномасштабного вторгнення.
«Коли незадовго до пологів я перестала відчувати рухи, звернулася до місцевого госпіталю і там мені повідомили про те, що відсутнє серцебиття дитини. Це був повний 37-й тиждень вагітності. Тож я змогла народити свою дитину. Мені його виклали на груди, як викладають будь-яке новонароджене немовля. Я пробула з ним приблизно сім годин, але я мала змогу пробути десь до доби. А вони безпосередньо в пологовому відділенні зробили коробочку спогадів. Тобто все, що стосувалось моєї дитини: його пелюшка, його шапочка, його бодік, навіть сантиметрик, яким його заміряли, пасмочко волоссячка, відбитки ручок-ніжок, зліпки ручок-кніжок, сертифікат життя, м’яка іграшка. Все це вони мені видали при виписці. Я вийшла з порожніми обіймами, але не з порожніми руками», — говорить жінка.
Засновниця спільноти батьків «Народжені ненародженим» Дар'я Коцюба. Суспільне Львів
За її словами, вона відчувала підтримку від персоналу як в процесі пологів, так і певний час після. Зокрема, отримувала психологічну підтримку, яка також передбачена і для родини.
«На даний етап (в Україні, — ред.) немає якогось такого комплексного документу, який би врегулював усі ці питання. Є певні документи рекомендаційного характеру, які унормовують дуже конкретні детальні аспекти, розказують про те, що жінці потрібно дати можливість зустрітися зі своєю дитиною після втрати і створити спогади. Коли ми говоримо про комунікацію, конкретно в контексті перинатальної втрати, то в нас станом на сьогодні немає окремого документу, який би визначав як потрібно медичним фахівцям сповіщати звістку про втрату, про смерть, про відсутність серцебиття. А тому, власне, досвід жінок він такий від випадку до випадку, хто з медиків більш емпатичний, хто менш емпатичний, відповідно, кожна жінка отримує різну підтримку, от в момент, власне, інформування про втрату», — каже голова громадської організації «Безпечне народження» Вікторія Лучка.
Жінка додає, що наразі організація активно співпрацює з Міністерством охорони здоров’я для того, аби розробити та впровадити національні стандарти.
